sábado, 29 de janeiro de 2011

"Meu jesus, em vós depositei minha confiança. Vós sabeis tudo, pai e senhor do universo, sois o rei dos reis, vós que fizeste o paralitico andar, o morto reviver, o leproso sarar, fazei com que (peça a graça). Vós que vistes minha angustia e lagrimas bem sabeis de tudo. Divino amigo, como preciso alcançar de vós esta graça! (repita o pedido com muita fé). Fazei, divino Jesus, que antes de terminar esta conversa, durante nove dias, eu alcance a graça que peço com fé.
Com gratidão publicarei esta oração para que todos os que precisam apredam a ter confiança em vossa misericórida. Iliminai meus passos, assim como o sol ilumina todos os dias, do amanhecer ao entardecer, e testemunha nosso dialogo. Jesus, eu tenho confiança em vós. Cada vez mais aumentai a minha fé. Amém

terça-feira, 25 de janeiro de 2011

Exame de sangue poderá detectar a Síndrome de Down no feto

O globo 12/01/2011

NOVA YORK - Um novo exame de sangue, ainda em fase de testes, poderá substituir os exames invasivos usados atualmente para detectar a Síndrome de Down no feto. Segundo o estudo publicado esta semana no British Medical Journal (BMJ), o teste sanguíneo eliminaria a necessidade da biópsia de vilo corial ou da amniocentese em 99.9% dos casos.

A síndrome acontece quando a pessoa nasce com três cópias do cromossomo 21, em vez de duas. Hoje, além dos testes invasivos, alguns médicos também testam os níveis de proteínas no sangue da mãe e fazem uma ultrassonografia para medir a prega da nuca do bebê, conhecida com translucência nucal. Nestes exames, o risco de um falso positivo é de 5%, ou seja, um em cada vinte bebês são diagnosticados erroneamente. Já a biópsia de vilo corial ou da amniocentese podem aumentar o risco de aborto. Cerca de 1% das mulheres que fazem o teste acaba perdendo o bebê.

A pesquisa avaliou 753 grávidas de alto risco em Hong Kong, na Inglaterra e na Dinamarca. Em 86 delas, a trissomia foi detectada. Segundo os pesquisadores, o exame de sangue identificou todos os casos corretamente e não houve nenhum falso positivo. Porém, o teste ainda precisa ser feito em larga escala para poder ser aprovado e usado por médicos no mundo inteiro.

O número de bebês diagnosticados com a síndrome tem aumentado drasticamente nos últimos anos. O principal motivo, segundo os pesquisadores do BMJ, é o aumento de grávidas com mais de 35 anos.

Bebê Querido

Aline Barros

Composição: Alda Célia

É como um sonho que se realizou
Foi longa a espera, tempo que enfim passou
Os nossos corações parecem explodir de amor
Por ti Davi
Rendemos a Deus louvor

Davi querido dádiva de Deus
Davi querido presente gracioso
Nós te consagramos
Ao Senhor que te formou
Pedaço do Céu que Deus nos entregou !

O andador atrasa a vida do bebê?






Há alguns anos, usar o andador era sinal de criança esperta e domínio do corpo. Porém, hoje se sabe que o uso do andador implica em atrasos no desenvolvimento sensório-motor, coordenação motora, além de contribuir com danos a integridade física.

Hoje sabemos que além do tradicional (circular), há também o andador vertical. O que não é adequado à criança é o tradicional, O andador indicado e seguro é o vertical, que respeita o aprendizado motor da criança, mas também deve ser oferecido em idade adequada.

A criança desenvolve-se motoramente em etapas sequenciais. Num primeiro momento, o bebê sustenta a cabeça, em seguida rola o corpo em bloco, arrasta-se, engatinha, fica em pé e termina por andar. Em todas essas fases, a criança está amadurecendo neurologicamente, além de seu corpo estar se alongando, fortalecendo e treinando coordenação para realizar o transporte de todas as posturas. Percebemos que, para andar, existe processo evolutivo predeterminado. Com o uso do andador, a criança é forçada a pular fases. Isso implica em atraso no desenvolvimento natural, visto que a criança deve passar por todas as fases de maturação neurológica.

Hoje em dia, sabemos que além do atraso motor a criança poderá sofrer atraso na aquisição da fala, simplesmente pela falha no desenvolvimento neurológico que se resume em andar-falar-pensar. Caso exista um atraso na locomoção, no futuro, a criança certamente apresentará dificuldades em vocalizar.

Outro malefício é que no andador a criança toca o chão apenas com as pontas dos pés, podendo causar atrasos na formação dos arcos plantares contribuindo para o pé plano, além de alterações ósseas nos pés. Outra região também afetada são os quadris que por sua posição de encaixe na calça do andador poderá levar a deformações.

O andador oferece uma falsa sensação de liberdade e estímulo adequado à criança. Muito pelo contrário, porque também contribui para atrasos no equilíbrio, coordenação motora fina, esquema corporal e orientação espacial, pois os limites físicos do andador impedem que a criança explore o ambiente e o autoaprendizado do conhecimento corporal.

Para a criança se desenvolver plenamente, são necessários estímulos através de brincadeiras e atividade no chão, para que os pequenos "treinem" as mudanças posturais. Atividades como essa necessitam de uma supervisão dos pais, tanto para estimular quanto para livrar os pequenos dos perigos escondidos em casa.

A criança precisa experimentar seu corpo livremente, sem uso de dispositivos e os "pequenos tombos" nesse sentido, são naturais e essenciais para ao aprendizado do esquema corporal, noção espacial e domínio do mesmo. Portanto, para estimular os pequenos, ofereça a ele uma combinação simples: sua presença e o chão!

Denise Gurgel

quinta-feira, 6 de janeiro de 2011

Passei o dia pensando em tudo que aconteceu este ano, engraçado, como no ano passado eu nem imagina que tanta coisa decisiva e importante para mim fosse acontecer neste ano de 2010. Pensei em tudo, cada detalhe que fez e fará a diferença para sempre... Nos momentos ruins, difíceis, emocionantes, de como eu encarei cada problema, como eu superei cada etapa, confesso que pensei que não sobreviveria a esse furação, ficou tudo destruído, devastado! Mas com amor, muito amor, tudo foi se consertando, construindo, renovando, restaurado.

Precisei de muita fé e força que nem sei de onde tirei, quer dizer, foi Deus que se manteve próximo a cada lágrima. Me mostrando que para cada problema há uma solução. Pensei nos amigos que se afastaram, nos que ganhei, que mesmo longe se mantém presente em todos os momentos...Muitas vezes a ajuda vem de onde menos esperamos.

Viver longe de minha família pesou este ano, precisei de cada um deles próximo a mim, apenas para me abraçar e dizer que ficaria tudo bem, mas não os tive.

Conheci o preconceito, a maldade... O egoísmo nas pessoas. Mas também vi que existe muita gente de bom coração no mundo. Descobrir que o amor supera tudo. Fui protagonista de um filme no qual sempre estive como espectadora. Só assim pude entender melhor as coisas.

Em 2010 revir valores, perdoei pessoas que me fizeram sofrer muito (mais não todas), fiz amigos, sorrir como nunca, cresci como pessoa, me tornei mãe, mulher, chorei como jamais tinha chorado...Vivi momentos inesquecíveis e preciosos junto ao Davi. Tudo isso valeu a pena porque são os momentos difíceis que nós tornam pessoas mais honestas, fortes e guerreiras. Tudo bem que tem muita gente que vive cada troço e não aprende, mais existe pessoas como eu que tiram o melhor de tudo.É, foi o que fiz! Eu tinha 2 opções: Aceitar a decisão de Deus e fazer o melhor como o que me foi dado ou passar a vida toda me lamentando pelo que aconteceu.(Vendo o Davi hoje você entenderá.) Lógico que escolhi a primeira opção pois a vida precisa ser vivida da melhor forma, ela passa tão rápido, um dia desses eu tinha 15 anos e me preocupava apenas que meu primeiro amor me amasse como eu desejava e em como eu precisa está linda para a próxima festa da rua. Hoje minhas preocupações são bem maiores. ehehehe(mas,não menos importantes).

Neste ano de 2010, acho que vivi intensamente cada alegria e cada sofrimento, tirei uma lição de tudo o que me foi imposto e pude ver a vida de forma mais clara. Foi isso...

(Faço das palavras de uma amiga insubstituível, Carol Schönauer, as minhas)

Quando faltam-me palavras, recorro as minhas amigas que falam por mim!

“Já tive torres internas que foram ao chão. Torres altas demais para mim, torres que nem chegaram a ficar concluídas, torres que me exigiram esforço e que me deram prazer, até que alguém, com uma frase, ou com um gesto, as fez virem abaixo. Tinha gente dentro, tinha eu…”
Martha Medeiros
Acha que está fazendo tudo errado? Comece de novo. Volte à estaca zero e siga o caminho que melhor lhe aprouver. Tire essa venda dos olhos e olhe melhor ao seu redor. Enxergue o que os outros veem. Chega de enganar-se. Viver é duro, é complicado, mas necessário. Crescer não é fácil, mas uma hora todo mundo passa por isso. Uma, duas, quantas quedas serão necessárias para se aprender a caminhar? Não sei! Sei que caio até hoje, mas nada me impede de levantar e continuar seguindo em frente."
Manuela Alves



O nascimento do Davi esta mudando a minha vida e a minha história.


Descobri que o bebe que gerava era portador de uma trissomia no cromossomo 21, portanto um defeito orgânico, genético.

Quando meu filho Davi nasceu ele não veio sozinho, com ele veio um diagnóstico: o da síndrome de Down, dando a minha vida um sentido especial, trazendo-me para uma nova e desafiadora realidade, pois acredito na real possibilidade de toda pessoa que nasce com uma condição biológica diferente da nossa, se desenvolva dentro dos padrões esperados pela sociedade.

Acredito também que, para que isso aconteça, é necessário que as pessoas se dispam dos preconceitos e procurem olhar para eles como pessoas e não como portadores dessa ou daquela deficiência. Acredito que rompendo a barreira do preconceito muita coisa pode mudar. Acredito que o verdadeiro obstáculo que terei que vencer não é o Davi ou a sua especialidade, mas precisamente o enorme preconceito que o envolve.

Estou me surpreendendo pelo tamanho e vigor do preconceito. Tenho a certeza de que, ultrapassando o preconceito, muita coisa, mais muita coisa mesmo poderá mudar! Terei que lutar contra o preconceito. Aceito o Davi, aceito também que ele tem Síndrome de Down. Recuso-me aceitar o preconceito, e contra ele manifesto minha indignação.

Viver é lutar, é sempre e sempre um recomeçar.

Gerar e sentir o Davi foi de uma emoção indescritível, o nascimento dele esta sendo sentido com muito amor e agradecimento, pois pessoas especiais são dadas apenas para pessoas especialmente capazes.

No principio, era o verbo aceitar, o verbo amar, estimular, mediar, ensejar, confiar, lutar e por ai vai... Estou me preparando para conjugar esses e outros verbos que, devidamente empregadas darão resultados nos adjetivos normal, esperto, inteligente, capaz, feliz e por ai vai... A ação conduzirá a qualidade.

O nascimento do Davi esta mudando a minha vida e a minha história, esta provocando em mim a capacidade de ver o mundo de maneira mais sutil, mais humano, fazendo com que eu comece a pensar porquê das coisas e a compreender que eu tenho um papel a cumprir, através do Davi foi me dado oportunidades, que cabe a mim aproveitá-las, desenvolvendo e reconhecendo as minhas próprias competências. Sinto-me premiada pela oportunidade de ter uma vida com sentido maior.

O nascimento de uma criança com Síndrome de Down não é o fim do mundo, mas o começo de uma nova experiência, de uma nova vida. Não há porque me desesperar, no momento mesmo da noticia, a vontade foi só de chorar, chorei, mas não por muito tempo. Reconheço que foi dada uma grande oportunidade em minha vida: a de provar que o ser humano é bastante misterioso para nos surpreender e superar as nossas mais firmes expectativas. E o Davi a cada segundo vem me surpreendendo mais e mais, esta se desenvolvendo muitíssimo bem, QUE ORGULHO.

Darei tudo de mim para alterar as condições do Davi, farei ele progredir sempre em direção aos mais altos ideais, por meio do meu amor, do acolhimento e da disposição para trabalhar com afinco.

Amo o Davi e quem ama acolhe e o acolhimento é a chave mestra para o desenvolvimento. Amor e acolhimento são os principais ingredientes para que a dedicação ao Davi seja bem-sucedida para que aconteça o milagre da transformação.

Nos vivemos só uma vez. Cabe-nos dar a nossa vida um sentido verdadeiro. Buscar caminhos que nos possam levar a concluir que valeu a pena.

Um filho com Síndrome de Down, esta me dando e dará condições de transformar essa jornada de maneira mais proveitosa possível. Não perder a oportunidade de trabalhar e transformar o Davi de ser potencialmente capaz em uma pessoa realmente capaz.

Agradeço a Deus, pelo Davi que, com certeza veio para nos dizer alguma coisa muitíssimo importante.

Patrícia Silva


quarta-feira, 5 de janeiro de 2011

Nada Empedirá Meu Sorriso
Nem a tristeza, nem a desilusão
Nem a incerteza, nem a solidão
NADA ME IMPEDIRÁ DE SORRIR.
Nem o medo, nem a depressão,
Por mais que sofra meu coração,
NADA ME IMPEDIRÁ DE SONHAR.
Nem o desespero, nem a descrença,
Muito menos o ódio ou alguma ofensa,
NADA ME IMPEDIRÁ DE VIVER.
Em meio as trevas, entre os espinhos,
Nas tempestades e nos descaminhos,
NADA ME IMPEDIRÁ DE CRER EM DEUS.
Mesmo errando e aprendendo,
Tudo me será favorável,
Para que eu possa sempre evoluir
Preservar, servir, cantar,
Agradecer, perdoar, recomeçar...
QUERO VIVER O DIA DE HOJE
COMO SE FOSSE O PRIMEIRO,
COMO SE FOSSE O ÚLTIMO,
COMO SE FOSSE O ÚNICO.
Quero viver o momento de agora
Como se ainda fosse cedo,
Como se nunca fosse tarde.
Quero manter o otimismo,
Conservar o equilíbrio,
Fortalecer a minha esperança,
Recompor minhas energias,
Para prosperar na minha missão
E viver alegre todos os dias.
Quero caminhar na certeza de chegar,
Quero lutar na certeza de vencer,
Quero buscar na certeza de alcançar,
Quero saber esperar
Para poder realizar os ideais do meu ser.
ENFIM,
Quero dar o máximo de mim,
para viver intensamente

Palavras soltas

"Quem foi que disse que crescer é fácil? Às vezes magoa, às vezes impõe, às vezes fraqueja, às vezes enlouquece. Não é por querer que palavras duras brotam do coração e saltam à boca. Não é por prazer que se leva alguém a chorar. O mundo é duro e as pessoas são egoístas mesmo. Nem sempre você será recebido com um sorriso no rosto e com um abraço caloroso. Nem sempre ganhará um beijo sincero. Nem sempre te dirão o quanto você é importante para alguém. Por isso, preze as suas amizades. São conquistas suas e ninguém mais que você as merece. Ame a sua família porque ninguém nesse mundo te dará tanta razão quanto ela. Viva para você, porque se é para ser egoísta, que você esteja sempre em primeiro lugar. Ame-se acima de tudo e de todos. Cuide-se bem, porque só você pode fazer isso. Entenda que os obstáculos existem, mas ninguém disse que seriam intransponíveis. Corra atrás dos seus sonhos, mas não viva no fantástico mundo da fantasia. Mantenha os pés no chão e saiba ser humilde. Ajude o próximo. Chore se sentir vontade. Sorria com intensidade. Liberte-se das falsas amarras. Não deixe que lhe digam como você deve ser e o que tem que fazer. Siga os seus instintos."...
Manuela Alves

Grandes batalhas só são dadas a grandes guerreiros!!

"Deus passeando sobre a Terra, seleciona seus instrumentos para a preservação da espécie humana com grande cuidado e deliberação. A medida que vai observando, Ele manda os seus anjos fazerem anotações em um bloco gigante.
"Elizabete Souza...vai ter um menino. anjo da guarda, Mateus
"Mariana Ribeiro...menina. anjo da guarda : Miguel".
"Claudia Antunes...esta terá gêmeos,anjo da guarda mande Gabriel. Ele esta acostumado com quantidade".
Finalmente Deus dita um nome a um dos anjos, sorri e diz: "Para esta, mande uma criança
excepcional".
O anjo cheio de curiosidade pergunta: "Porque justamente ela Senhor? Ela é tão feliz."
"Exatamente, responde Deus, sorrindo. Eu poderia confiar uma criança deficiente a uma mãe que não
conhecesse o riso? Isto seria cruel!
"Mas será que ela terá paciência suficiente?"
" Eu não quero que ela tenha paciência demais, senão ela vai acabar se afogando num mar de desespero e auto-compaixão. Quando o choque e a tristeza passarem, ela controlará a situação. Eu a estava
observando hoje, ela tem um conhecimento de si mesma e um senso de independência, que são raros, e ao mesmo tempo, tão necessários para uma mãe. Veja a criança que vou confiar a ela, tem todo o seu mundo
próprio. "Ela tem que trazer esta criança para o mundo real e isto não vai ser nada fácil".
"Mas Senhor, eu acho que ela nem acredita em Deus!"
Deus sorri. "Isto não importa, dá-se um jeito. Esta mãe é perfeita. Ela tem a dose exata de egoísmo de que vai precisar.
O anjo engasga. "Egoísmo? Isto é uma virtude?"
Deus balança a cabeça afirmativamente. "Se ela não for capaz de se separar da criança de vez em quando, ela não vai sobreviver. Sim, aqui está a mulher a quem eu vou abençoar com uma criança menos "perfeita" do que as outras. Ela ainda não tem consciência disto, mas ela será invejada".
"Ela nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada por seu filho. Por mais simples que seja um balbucio dessa criança, ela o receberá como um grande presente".
"Nenhuma conquista da criança será vista por ela como corriqueira. Quando a criança disser "MAMÃE" pela primeira vez esta mulher será testemunha de um milagre e saberá recebê-lo. Quando ela
mostrar uma árvore ou um por-do-sol ao seu filho e tentar ensiná-lo a repetir as palavras "árvore" e "sol", ela será capaz de enxergar minhas criações como poucas pessoas são capazes de vê-las.
"Eu vou permitir que ela veja claramente as coisas que Eu vejo: ignorância, crueldade e
preconceito. Então vou fazer com que ela seja mais forte do que tudo isso. Ela nunca estará sozinha. Eu estarei a seu lado a cada minuto de cada dia de sua vida, porque ela estará fazendo meu trabalho e estará
aqui ao meu lado".
E qual será o santo protetor desta mãe? Pergunta o anjo, com caneta na mão. Deus novamente sorri. "Nenhum! Basta que ela se olhe num espelho"."

Eu tenho...

"Eu tenho lutado contra o meu cansaço diário, a minha tristeza sem motivo, a minha vontade de sumir no mundo. Eu tenho lutado pra encarar a vida de gente grande como mulher feita e só tenho visto no espelho o olhar assustado de uma menina que quer colo.

E a minha dor de cabeça que não abandona mais. Eu tenho disfarçado as minhas olheiras com um creme vagabundo e o cheiro de tédio com perfume importado. O meu olhar parado no horizonte eu digo que é cansaço. A minha dor de cabeça eu finjo ser cansaço e a minha vontade de chorar eu empurro goela abaixo."(suspiros da mariposa apaixonada)

ESPÍRITOS EVOLUIDOS...Síndrome de Down.

Há alguns anos, nas olímpiadas especiais de Seattle, nove participantes, todos com deficiência mental, alinharam-se para a largada da corrida de 100 metros rasos. Ao sinal, todos partiram, não exatamente em disparada, mas com vontade de dar o melhor de si, terminar a corrida e ganhar.
Um dos garotos tropeçou no asfalto, caiu e começou a chorar. Os outros ouviram o choro, diminuíram o passo e olharam para trás. Então viraram e voltaram. Todos eles.
Uma das meninas com Síndrome de Down ajoelhou, deu um beijo no garoto e disse: - Pronto, agora vai sarar! E todos os nove competidores deram os braços e andaram juntos até a linha de chegada. O estádio inteiro levantou e os aplausos duraram muitos minhutos...
Talvez os atletas fossem deficientes mentais....
Mas com certeza, não eram deficientes espirituais...
"Isso porque, lá no fundo, todos nós sabemos que o que importa nesta vida, mais do que ganhar sozinho é ajudar os outros a vencer, mesmo que isso signifique diminuir os nossos passos..."

Minha vida

Se Deus me desse a oportunidade de escolher um filho, eu escolheira o Davi. Não sei viver sem ele.
Ele vem se desenvolvendo perfeitamente bem, sem nenhuma restrição.
Ser mãe é maravilhoso.
Aquele momento quando ele nasce é único, não tem explicação.
Com o nascimento de um filho vem a força, a resistência, a perseverança a vontade de viver, mais e mais.

SÍNDROME DE DOWN (Trissomia do Cromossomo 21)

O que é?

A síndrome de Down é a forma mais freqüente de retardo mental causada por uma aberração cromossômica microscopicamente demonstrável. É caracterizada por história natural e aspectos fenotípicos bem definidos. É causada pela ocorrência de três (trissomia) cromossomos 21, na sua totalidade ou de uma porção fundamental dele.

Características Clínicas


A síndrome de Down, uma combinação específica de características fenotípicas que inclui retardo mental e uma face típica, é causada pela existência de três cromossomos 21 (um a mais do que o normal, trissomia do 21), uma das anormalidades cromossômicas mais comuns em nascidos vivos.

É sabido, há muito tempo, que o risco de ter uma criança com trissomia do 21 aumenta com a idade materna. Por exemplo, o risco de ter um recém-nascido com síndrome de Down, se a mãe tem 30 anos é de 1 em 1.000, se a mãe tiver 40 anos, o risco é de 9 em 1.000. Na população em geral, a freqüência da síndrome de Down é de 1 para cada 650 a 1.000 recém-nascidos vivos e cerca de 85% dos casos ocorre em mães com menos de 35 anos de idade.

As pessoas com síndrome de Down costumam ser menores e ter um desenvolvimento físico e mental mais lento que as pessoas sem a síndrome. A maior parte dessas pessoas tem retardo mental de leve a moderado; algumas não apresentam retardo e se situam entre as faixas limítrofes e médias baixa, outras ainda podem ter retardo mental severo.

Existe uma grande variação na capacidade mental e no progresso desenvolvimental das crianças com síndrome de Down. O desenvolvimento motor destas crianças também é mais lento. Enquanto as crianças sem síndrome costumam caminhar com 12 a 14 meses de idade, as crianças afetadas geralmente aprendem a andar com 15 a 36 meses. O desenvolvimento da linguagem também é bastante atrasado.

É importante frisar que um ambiente amoroso e estimulante, intervenção precoce e esforços integrados de educação irão sempre influenciar positivamente o desenvolvimento desta criança.

Embora as pessoas com síndrome de Down tenham características físicas específicas, geralmente elas têm mais semelhanças do que diferenças com a população em geral. As características físicas são importantes para o médico fazer o diagnóstico clínico; porém, a sua presença não tem nenhum outro significado. Nem sempre a criança com síndrome de Down apresenta todas as características; algumas podem ter somente umas poucas, enquanto outras podem mostrar a maioria dos sinais da síndrome.

Algumas das características físicas das crianças com síndrome de Down são:

achatamento da parte de trás da cabeça,
inclinação das fendas palpebrais,
pequenas dobras de pele no canto interno dos olhos,
língua proeminente,
ponte nasal achatada,
orelhas ligeiramente menores,
boca pequena,
tônus muscular diminuído,
ligamentos soltos,
mãos e pés pequenos,
pele na nuca em excesso.

Aproximadamente cinqüenta por cento de todas as crianças com a síndrome têm uma linha que cruza a palma das mãos (linha simiesca), e há, freqüentemente, um espaço aumentado entre o primeiro e segundo dedos do pé. Freqüentemente estas crianças apresentam mal-formações congênitas maiores.

As principais são as do coração (30-40% em alguns estudos), especialmente canal atrioventricular, e as mal-formações do trato gastrointestinal, como estenose ou atresia do duodeno, imperfuração anal, e doença de Hirschsprung.

Alguns tipos de leucemia e a reação leucemóide têm incidência aumentada na síndrome de Down. Estimativas do risco relativo de leucemia têm variado de 10 a 20 vezes maior do que na população normal; em especial a leucemia megacariocítica aguda ocorre 200 a 400 vezes mais nas pessoas com síndrome de Down do que na população cromossomicamente normal. Reações leucemóides transitórias têm sido relatadas repetidamente no período neonatal.

Entre oitenta e noventa por cento das pessoas com síndrome de Down têm algum tipo de perda auditiva, geralmente do tipo de condução. Pacientes com síndrome de Down desenvolvem as características neuropatológicas da doença de Alzheimer em uma idade muito mais precoce do que indivíduos com Alzheimer e sem a trissomia do 21.

Citogenética

A maior parte dos indivíduos (95%) com trissomia do 21 tem três cópias livres do cromossomo 21; em aproximadamente 5% dos pacientes, uma cópia é translocada para outro cromossomo acrocêntrico, geralmente o 14, o 21 ou o 22. Em 2 a 4% dos casos com trissomia do 21 livre, há mosaicismo, isto é, uma linhagem de células com trissomia e uma linhagem de células normal na mesma pessoa.

Aconselhamento genético

Pais que têm uma criança com síndrome de Down têm um risco aumentado de ter outra criança com a síndrome em gravidezes futuras. É calculado que o risco de ter outra criança afetada é aproximadamente 1 em 100 na trissomia do 21 e no mosaicismo. Porém, se a criança tem síndrome de Down por translocação e se um dos pais é portador de translocação (o que ocorre em um terço dos casos), então o risco de recorrência aumenta sensivelmente. O risco real depende do tipo de translocação e se o portador da translocação é o pai ou a mãe.

Cuidados especiais

As crianças com síndrome de Down necessitam do mesmo tipo de cuidado clínico que qualquer outra criança. Contudo, há situações que exigem alguma atenção especial.

Oitenta a noventa por cento das crianças com síndrome de Down têm deficiências de audição. Avaliações audiológicas precoces e exames de seguimento são indicados.
Trinta a quarenta por cento destas crianças têm alguma doença congênita do coração. Muitas destas crianças terão que se submeter a uma cirurgia cardíaca e, freqüentemente precisarão dos cuidados de um cardiologista pediátrico por longo prazo.
Anormalidades intestinais também acontecem com uma freqüência maior em crianças com síndrome de Down. Por exemplo, estenose ou atresia do duodeno, imperfuração anal e doença de Hirschsprung. Estas crianças também podem necessitar de correção cirúrgica imediata destes problemas.
Crianças com síndrome de Down freqüentemente têm mais problemas oculares que outras crianças. Por exemplo, três por cento destas crianças têm catarata. Elas precisam ser tratadas cirurgicamente. Problemas oculares como estrabismo, miopia, e outras condições são freqüentemente observadas em crianças com síndrome de Down.
Outra preocupação relaciona-se aos aspectos nutricionais. Algumas crianças, especialmente as com doença cardíaca severa, têm dificuldade constante em ganhar peso. Por outro lado, obesidade é freqüentemente vista durante a adolescência. Estas condições podem ser prevenidas pelo aconselhamento nutricional apropriado e orientação dietética preventiva.
Deficiências de hormônios tireoideanos são mais comuns em crianças com síndrome de Down do que em crianças normais. Entre 15 e 20 por cento das crianças com a síndrome têm hipotireoidismo. É importante identificar as crianças com síndrome de Down que têm problemas de tireóide, uma vez que o hipotireoidismo pode comprometer o funcionamento normal do sistema nervoso central.
Problemas ortopédicos também são vistos com uma freqüência mais alta em crianças com síndrome de Down. Entre eles incluem-se a subluxação da rótula (deslocamento incompleto ou parcial), luxação de quadril e instabilidade de atlanto-axial. Esta última condição acontece quando os dois primeiros ossos do pescoço não são bem alinhados devido à presença de frouxidão dos ligamentos. Aproximadamente 15% das pessoas com síndrome de Down têm instabilidade atlanto-axial. Porém, a maioria destes indivíduos não tem nenhum sintoma, e só 1 a 2 por cento de indivíduos com esta síndrome têm um problema de pescoço sério o suficiente para requerer intervenção cirúrgica.
Outros aspectos médicos importantes na síndrome de Down incluem problemas imunológicos, leucemia, doença de Alzheimer, convulsões, apnéia do sono e problemas de pele. Todos estes podem requerer a atenção de especialistas.

Esta superando as minhas expectativas

O Davi graças a Deus, vem superando cada vez mais minhas expectativas.
Esta um bebe lindo e saudável a cada dia, muito experto,curioso, balbaceia sons sem parar (vai ser falante), ja nos acompanha com olhos e cabeça, aff, MEU ORGULHO!
Fez todos os exames necessários, e todos estão tranquilos, todos normais.
Faz fisioterapia desde o 1º mes, e esta se desenvolvendo perfeitamente bem.
Estimulamos ele bastante em casa.
Enfim o Davi é mais que demais, ele é UP!

Eu sei que vou te amar

Por toda a minha vida eu vou te amar
Em cada despedida eu vou te amar
Desesperadamente, eu sei que vou te amar
E cada verso meu será
Prá te dizer que eu sei que vou te amar
Por toda minha vida
Eu sei que vou chorar
A cada ausência tua eu vou chorar
Mas cada volta tua há de apagar
O que esta ausência tua me causou
Eu sei que vou sofrer a eterna desventura de viver
A espera de viver ao lado teu
Por toda a minha vida

O nascimento do Davi esta mudando a minha vida e a minha história.

Descobri que o bebe que gerava era portador de uma trissomia no cromossomo 21, portanto um defeito orgânico, genético.
Quando meu filho Davi nasceu ele não veio sozinho, com ele veio um diagnóstico: o da síndrome de Down, dando a minha vida um sentido especial, trazendo-me para uma nova e desafiadora realidade, pois acredito na real possibilidade de toda pessoa que nasce com uma condição biológica diferente da nossa, se desenvolva dentro dos padrões esperados pela sociedade.
Acredito também que, para que isso aconteça, é necessário que as pessoas se dispam dos preconceitos e procurem olhar para eles como pessoas e não como portadores dessa ou daquela deficiência. Acredito que rompendo a barreira do preconceito muita coisa pode mudar. Acredito que o verdadeiro obstáculo que terei que vencer não é o Davi ou a sua especialidade, mas precisamente o enorme preconceito que o envolve.
Estou me surpreendendo pelo tamanho e vigor do preconceito. Tenho a certeza de que, ultrapassando o preconceito, muita coisa, mais muita coisa mesmo poderá mudar! Terei que lutar contra o preconceito. Aceito o Davi, aceito também que ele tem Síndrome de Down. Recuso-me aceitar o preconceito, e contra ele manifesto minha indignação.
Viver é lutar, é sempre e sempre um recomeçar.
Gerar e sentir o Davi foi de uma emoção indescritível, o nascimento dele esta sendo sentido com muito amor e agradecimento, pois pessoas especiais são dadas apenas para pessoas especialmente capazes.
No principio, era o verbo aceitar, o verbo amar, estimular, mediar, ensejar, confiar, lutar e por ai vai... Estou me preparando para conjugar esses e outros verbos que, devidamente empregadas darão resultados nos adjetivos normal, esperto, inteligente, capaz, feliz e por ai vai... A ação conduzirá a qualidade.
O nascimento do Davi esta mudando a minha vida e a minha história, esta provocando em mim a capacidade de ver o mundo de maneira mais sutil, mais humano, fazendo com que eu comece a pensar porquê das coisas e a compreender que eu tenho um papel a cumprir, através do Davi foi me dado oportunidades, que cabe a mim aproveitá-las, desenvolvendo e reconhecendo as minhas próprias competências. Sinto-me premiada pela oportunidade de ter uma vida com sentido maior.
O nascimento de uma criança com Síndrome de Down não é o fim do mundo, mas o começo de uma nova experiência, de uma nova vida. Não há porque me desesperar, no momento mesmo da noticia, a vontade foi só de chorar, chorei, mas não por muito tempo. Reconheço que foi dada uma grande oportunidade em minha vida: a de provar que o ser humano é bastante misterioso para nos surpreender e superar as nossas mais firmes expectativas. E o Davi a cada segundo vem me surpreendendo mais e mais, esta se desenvolvendo muitíssimo bem, QUE ORGULHO.
Darei tudo de mim para alterar as condições do Davi, farei ele progredir sempre em direção aos mais altos ideais, por meio do meu amor, do acolhimento e da disposição para trabalhar com afinco.
Amo o Davi e quem ama acolhe e o acolhimento é a chave mestra para o desenvolvimento. Amor e acolhimento são os principais ingredientes para que a dedicação ao Davi seja bem-sucedida para que aconteça o milagre da transformação.
Nos vivemos só uma vez. Cabe-nos dar a nossa vida um sentido verdadeiro. Buscar caminhos que nos possam levar a concluir que valeu a pena.
Um filho com Síndrome de Down, esta me dando e dará condições de transformar essa jornada de maneira mais proveitosa possível. Não perder a oportunidade de trabalhar e transformar o Davi de ser potencialmente capaz em uma pessoa realmente capaz.
Agradeço a Deus, pelo Davi que, com certeza veio para nos dizer alguma coisa muitíssimo importante.

Avance Sempre


Na vida as coisas, às vezes, andam muito devagar.Mas é importante não parar. Mesmo um pequeno avanço na direção certa já é um progresso, e qualquer um pode fazer um pequeno progresso.
Se você não conseguir fazer uma coisa grandiosa hoje, faça alguma coisa pequena.Pequenos riachos acabam convertendo-se em grandes rios.Continue andando e fazendo.O que parecia fora de alcance esta manhã vai parecer um pouco mais próximo amanhã ao anoitecer se você continuar movendo-se para frente.A cada momento intenso e apaixonado que você dedica a seu objetivo, um pouquinho mais você se aproxima dele.Se você pára completamente é muito mais difícil começar tudo de novo.Então continue andando e fazendo.Não desperdice a base que você já construiu.Existe alguma coisa que você pode fazer agora mesmo, hoje, neste exato instante.Pode não ser muito mas vai mantê-lo no jogo.Vá rápido quando puder. Vá devagar quando for obrigado.Mas, seja, lá o que for, continue. O importante é não parar!!!