Síndrome de Down: o preconceito é a maior barreira

Esperei muito o momento de engravidar, momento este que traz muitas expectativas e surpresas. A ultrassonografia mostrando o pequeno coração batendo, os movimentos dentro da barriga, a interação...

Tudo parecia perfeito, até que o resultado de um exame traz a notícia de que o bebê tem Síndrome de Down. Ouvir falar muito sobre o assunto, mas nunca imaginei que aconteceria comigo. Estima-se que, para cada 700 nascimentos, 1 bebê tenha Down.

(ESCRITO POR WALKYRIA BEZERRA) Há mais de um século foram escritos os primeiros textos sobre o tema. O médico inglês John Langdon Down descreveu, em 1866, as características de uma síndrome, a qual chamara, na época, de mongolismo, em razão da semelhança dos traços físicos com o povo mongol – termo atualmente considerado extremamente pejorativo. Só no fim da década de 1950 é que o assunto foi um pouco mais detalhado. O médico francês Jerome Lejéune desmistificou o porquê de os bebês nascerem com os mesmos traços: ele identificou uma alteração num dos cromossomos e a nomeou de Síndrome de Down, em homenagem ao especialista que iniciou o tema no meio científico.

Nos últimos anos, o cenário mudou. Os portadores da síndrome participam ativamente da vida familiar, escolar e do lazer. Com mais acesso, tornam-se mais independentes e a auto-estima cresce

A diferença encontrada foi no cromossomo 21. Quando os 23 cromossomos da mãe encontram os 23 vindos do pai, numa das divisões ocorre uma ação ainda não identificada, que faz com que, em vez dos 46 cromossomos esperados, o feto tenha 47. Trata-se da trissomia do cromossomo 21, que ocasiona um trio, no lugar de um par de cromossomos. Essa é a alteração genética mais comum, a trissomia livre.

Há também a translocação cromossômica, que é mais rara e consiste no fato de o cromossomo 21 (extra) estar conectado a outro cromossomo. Nesse caso, na maioria das vezes, o pai ou a mãe já carregam essa alteração. Por fim, há o mosaicismo, que também é raro e caracterizado pelo fato de algumas células terem 46 cromossomos e outras, 47.

Ainda há estudos para levantar quais são os fatores que desencadeiam a síndrome e que pretendem desvendar o que ocorre durante a divisão de células para resultar no problema. Sabe-se apenas que a idade avançada da futura mãe pode facilitar sua ocorrência. A estimativa é de que a partir dos 35 anos haja a probabilidade de 1 entre 275 bebês nascer com essa anomalia genética, enquanto aos 20 anos, é de 1 em 1.600 crianças. Com mais de 40 anos, a previsão chega a ser de 1 bebê em 100.

Esses primeiros passos de Lejéune e Down conduziram a história de luta contra o preconceito da sociedade. Afinal, a informação é a grande aliada contra a discriminação. Os ganhos foram enormes, sobretudo ao pensar que, décadas atrás, as pessoas com Síndrome de Down eram internadas em manicômios, isoladas e subestimadas quanto à sua capacidade. É claro que ainda há muito que fazer em prol dessa causa. Tanto que, em pleno século XXI, ainda há discussões acerca de sua inclusão social.

"Nos últimos anos, o cenário mudou. Os portadores da síndrome participam ativamente da vida familiar, escolar e do lazer. Com mais acesso, tornam-se mais independentes e a auto-estima cresce", garante a dra. Ana Cláudia Brandão, pediatra e coordenadora do Centro Integrado de Atendimento à Criança e ao Adolescente com Síndrome de Down do Hospital Israelita Albert Einstein (HIAE).

Traços comuns

Os olhos amendoados, a face achatada, o pescoço curto, os dedos das mãos menores, menor força muscular são características comuns por conta da trissomia do cromossomo 21. A possibilidade de ter doenças associadas – como problemas cardíacos e respiratórios, alterações auditivas, de visão e ortopédicas – também está presente. Mas, como para qualquer outra criança, isso pode ser tratado e deve ser acompanhado por especialistas.

Outra característica comum entre as pessoas com Síndrome de Down é o ritmo particular para aprender. "Apresentam déficit intelectual de nível leve a moderado, dificuldade de aprendizagem de tarefas da vida diária, acadêmica e de raciocínio. Mesmo assim, a maioria das crianças consegue entrar na escola comum, basta ter um currículo adaptado, levando em consideração seu potencial", explica a dra. Ana Cláudia.

Elas merecem ser olhadas pelo potencial que podem desenvolver, pois são capazes. Esse olhar muda a vida da criança

Entretanto, se desde pequenino o bebê receber estímulos motores e cognitivos (de intelecto), conseguirá usar todas as ferramentas a seu favor. As crianças engatinham, andam, correm, sentam. Esse trabalho de terapias estimula o desenvolvimento do equilíbrio, da postura, dos movimentos e do raciocínio. "As práticas garantem o futuro da criança. Assim, quando adulta, terá possibilidade de vida mais independente, de trabalhar, de usar transporte público. Elas merecem ser olhadas pelo potencial que podem desenvolver, pois são capazes. Esse olhar muda a vida da criança", enfatiza a pediatra.

Uma vez comentaram comigo que eu sabia de tudo da SD, eu não sei de tudo, ninguém sabe de tudo, eu procurei me informar para poder receber meu filho, e com todos os artigos que li, palestras que participei, histórias de pessoas eu vi que a luta importante que busca conquistas contra o preconceito e melhor qualidade de vida para os portadores desta alteração genética . A Síndrome de Down é um acontecimento genético natural e universal. Isso quer dizer que a síndrome não é resultado da ação ou do descuido de mães e pais.

O preconceito afasta as pessoas, não permite que possamos exergar a beleza que o ser humano traz na sua plenitude, não permite que possamos retirar o escudo falso da superioridade e ver o nosso irmão com dignidade e respeito, entender as diferenças e poder conviver com elas. Encontrar nestas diferenças o estimulo para despertar muitos sentimentos em nós escondidos ou reprimidos pela própria vida que levamos, os ensinamentos que recebemos. Mas uma das grandes virtudes humanas é saber se modificar, adaptar-se, ser generoso e ter ampla capacidade de amar .

E é nesta capacidade de AMAR que acredito que os conceitos pré formados que só trazem exclusão, sofrimentos, possam ser transformados em aceitação, modificando a visão destrutiva do preconceito. Porque esperar para fazermos um dia este planeta terra melhor, quando as transformações desta mudança só depende da nossa capacidade de compreender, de tolerar, de aceitar, de respeitar e de amar ? Então digam comigo ” Nao ao preconceito” e participemos desta luta contra TODAS luta importante que busca conquistas contra o preconceito e melhor qualidade de vida para os portadores desta alteração genética . A Síndrome de Down é um acontecimento genético natural e universal. Isso quer dizer que a síndrome não é resultado da ação ou do descuido de mães e pais.

Ela é causada por um erro na divisão das células durante a formação do bebê (ainda feto). E de cada 700 bebês que nascem, um tem Síndrome de Down. Atualmente, a Síndrome de Down é mais conhecida, o que permite mais qualidade de vida, melhores chances e desenvolvimento para os portadores. Mas, infelizmente, esse avanço ainda não foi suficiente para acabar com um dos principais obstáculos que as pessoas com Down enfrentam: o preconceito.

O preconceito afasta as pessoas, não permite que possamos exergar a beleza que o ser humano traz na sua plenitude, nao permite que possamos retirar o escudo falso da superioridade e ver o nosso irmão com dignidade e respeito, entender as diferenças e poder conviver com elas. Encontrar nestas diferenças o estimulo para despertar muitos sentimentos em nós escondidos ou reprimidos pela própria vida que levamos, os ensinamentos que recebemos. Mas uma das grandes virtudes humanas é saber se modificar, adaptar-se , ser generoso e ter ampla capacidade de amar .

E é nesta capacidade de AMAR que acredito que os conceitos pré formados que só trazem exclusao, sofrimentos, possam ser transformados em aceitação, modificando a visão destrutiva do preconceito. Porque esperar para fazermos um dia este planeta terra melhor, quando as transformações desta mudança só depende da nossa capacidade de compreender, de tolerar, de aceitar, de respeitar e de amar ? Então digam comigo ” Nao ao preconceito” e participemos desta luta contra TODAS AS FORMAS DE PRECONCEITO.